Se réinventer pour la cause par Jacinthe Lafrance

Sur les plages et dans les campings, cet été, ne soyez pas trop surpris si vous croisez des jeunes et des moins jeunes au crâne rasé. Vous vous direz peut-être qu’ils feraient mieux de se protéger du soleil mais, surtout, n‘hésitez pas à les féliciter: ils sont probablement du nombre des milliers de participants au Défi têtes rasées qui ont voulu poser un geste percutant en solidarité avec les enfants atteints de cancer.

La grande coupe de cheveux publique dédramatise le changement d’image que vivent les enfants atteints de cancer.

«J ’ai une amie chère dont le fils a été a tteint de cancer. La vie m’est apparue alors si fragile, si merveilleuse et si terrible à la fois.» La comédienne Michèle-Barbara Pelletier a fait sa rentrée télévisuelle avec une nouvelle tête, l’automne dernier; elle faisait partie des 7300 «cocos» qui ont permis à Leucan d’amasser 3,8 millions de dollars en 2008. Récemment, on a vu l’humoriste Dany Turcotte passer à l’acte au petit écran. Depuis huit ans, cette grande coupe de cheveux publique dédramatise le changement d’image que vivent les enfants atteints de cancer. Un geste qui, selon Leucan «a un effet important pour les jeunes malades car il facilite l’acceptation des traitements par les enfants et une meilleure intégration dans leur milieu de vie.»

Leucan n’est pas le seul organisme à faire appel à des gestes porteurs d’une symbolique forte pour soutenir sa campagne de financement. Le porte-à-porte et les téléthons sont clairement en perte de vitesse alors que les collecteurs de dons rivalisent de créativité pour rejoindre nos cordes sensibles. La Société canadienne du cancer a son Relais pour la vie et la Fondation de l’hôpital Sainte-Justine, sa Chaîne de câlins. Le port du ruban rose – ou d’un brillant à lèvres rose ou même la dégustation d’un vin rosé – est aujourd’hui un signe indissociable de la recherche sur le cancer du sein. «Il y a une dimension “happening” ou événementielle qui est importante pour un certain type de donateur », mentionne André Beaulieu, à la Société canadienne du cancer.

ÉMOTIONS FORTES

Pour l’anthropologue Francine Saillant, cette tendance dénote un besoin important pour les personnes de s’unir dans un geste qui les sort des lieux communs. «C’est une manière d’exprimer quelque chose collectivement. Le fait d’être ensemble, de partager des symboles, permet d’aller au-delà des mots ordinaires de la vie quotidienne», suggère la professeure au département d’anthropologie de l’Université Laval. Dans cet univers symbolique, on prend certaines distances avec la dure réalité qui est le lot quotidien des malades, ou alors on les rend plus positives.

Car pour beaucoup de personnes atteintes de maladies et qui sont au coeur de ces manifestations, le symbole mis de l’avant devient source de réconfort, d’encouragement et d’espérance. C’est le cas de la marche des survivants qui ouvre le Relais pour la vie, une marche nocturne organisée par des comités locaux de la Société canadienne du cancer chaque année. Les «survivants» ont été touchés par un cancer à un moment de leur vie; ils peuvent l’avoir vaincu ou être encore malade et au plein coeur de leur combat. «Ces gens font le premier tour de piste et il fait encore clair. Là, c’est vraiment la fête dans le sens qu’on célèbre la vie» , explique André Beaulieu, porte-parole de l’organisme. Plus de 8000 personnes ont défilé comme survivants l’an dernier. Tout au long de ce premier tour de piste, on les applaudit, on les encourage. «C’est souvent pour ces personnes survivantes un moment fort en émotions» , poursuit M. Beaulieu.

POUR ÊTRE AVEC L’AUTRE

La marche des survivants ouvre le Relais pour la vie, une marche organisée par des comités locaux de la Société canadienne du cancer chaque année.

Solidarité, émotion et espoir sont les traits communs de ces différentes manifestations. «Lorsqu’en 2001, pour la toute première fois, j’ai laissé tomber ma chevelure, j’ai bien vu dans le regard de Naomie et de ses parents que ce geste était significatif et porteur d’espoir pour cette famille aux prises avec la maladie.» Serge Tremblay ne le soupçonnait pas encore, mais le mouvement qu’il venait de lancer était voué au succès. L’ampleur du Défi têtes rasées s’accentue chaque année, gagnant de nouvelles régions, fracassant des records chaque fois. Si la tendance se maintient, plus de 30 000 têtes auront été dégarnies au profit de Leucan en neuf années de défis, d’ici l’été 2009. On organise des tontes au centre commercial, à l’école, au bureau, et des célébrités n’hésitent pas à mettre leur tête à prix. L’événement joue sur une tension entre la force et la faiblesse, comme pour faire un pied de nez à ce qui demeure une réalité incompréhensible: la maladie des enfants.

«Ce sont souvent des causes difficiles et compliquées, et on ne veut pas non plus surdramatiser; alors on y donne un aspect positif, remarque Francine Saillant. Me faire raser la tête, c’est un geste que je pose volontairement pour signifier qu’en perdant mes cheveux, je viens en renforcer un autre qui a perdu les siens. J’ai choisi de les perdre pour être avec l’autre.» Le message est puissant: ensemble, nous ne laisserons pas la maladie l’emporter. Même chose pour les marcheurs de la Société canadienne du cancer qui se relaient du début de la soirée jusqu’à l’aube, en s’arrimant au slogan «Parce que le cancer ne dort jamais». Cette nuit de veille ponctuée par plusieurs moments forts s’avère une occasion, pour les participants, de faire le point sur leur engagement dans la lutte contre le cancer, leur façon de s’impliquer, de changer leur mode de vie et d’influencer leur entourage.

Francine Saillant fait d’ailleurs un rapprochement entre ce type de marche et les pèlerinages qu’on entreprenait couramment, autrefois, dans des circonstances semblables. «On a toujours marché… on n’a qu’à penser au chemin de Compostelle. Autrefois, lorsque la maladie les atteignait, les gens allaient prier. Aujourd’hui, certains le font encore, mais ça a aussi pris des formes plutôt laïques», observe-t-elle. André Beaulieu reconnaît que le Relais pour la vie comporte certainement une connotation spirituelle même s’il n’est en rien une manifestation religieuse et ne fait pas référence à la foi. «C’est un moment de célébration, oui, mais de recueillement et en même temps d’engagement», dit-il.

On le voit par exemple à la tombée du jour, quand débute la cérémonie des lumières. «Ça se passe à la pénombre et il y a différentes façons de faire: avec une cornemuse, avec une chorale ou une musique qui prédispose au recueillement», décrit André Beaulieu. Des lampions sont allumés tout le long du sentier qu’emprunteront les marcheurs. Chaque lampion a été dédié par un donateur en hommage à une personne atteinte du cancer, à un survivant, ou encore à la mémoire d’une personne qui, malheureusement, a perdu son combat. «L’idée, c’est que cette lumière va guider les marcheurs toute la nuit… Naturellement, le lampion, la lumière, c’est un symbole d’espoir.» Au fur et à mesure qu’ils avancent sur ce chemin, les marcheurs sont aussi invités à une réflexion pouvant les conduire à une forme concrète d’engagement dans leur lutte contre le cancer: arrêter de fumer, faire plus d’exercice, s’engager dans une ligne d’écoute, réclamer des programmes visant à contrer l’obésité chez les jeunes ou encore à réduire le tabagisme.

UN DÉFI D’ORIGINALITÉ

Les organismes qui soutiennent ces campagnes poursuivent ainsi plus d’un objectif. Sensibiliser le grand public avec un message signifiant en est un. Mais aussi, donner de l’espoir aux personnes concernées, susciter le bénévolat, développer une appartenance face à la cause. Et, évidemment, amasser des fonds. Car une chose est claire: la philanthropie est un domaine d’activité à très forte concurrence. Certains estiment qu’il existe environ 85 000 organismes de charité au Canada, dont le quart au Québec seulement. «Il faut être conscients du fait que les gens sont sollicités par plusieurs causes», reconnaît André Beaulieu. «On n’aurait pas pu continuer avec les mêmes stratégies qu’il y a dix ans et croire qu’on aurait pu continuer à accroître nos revenus», admet le porte-parole de la Société canadienne du cancer.

Le défi est important pour l’ensemble des organismes de charité. Et tous n’ont pas la même sympathie spontanée de la part du public. À l’émission Vous êtes ici du 6 mai dernier, à Radio-Canada, Patrick Masbourian interrogeait ses invités en table ronde sur une possible «hiérarchie» des maladies. «Si on parle d’enfants malades, on rejoint davantage les gens», observait Gil Desautels, consultant chez KCI philantropie de pointe. Avec cette longueur d’avance, dit-il, des causes comme celles de Leucan ou de Sainte- Justine atteignent un large public avec un nombre impressionnant de petits dons. Mais la dépression, le cancer colorectal et le lupus font partie de ces causes plus difficiles à vendre; d’où l’importance d’avoir alors un porte-parole dont la voix porte, comme ce fut le cas pour le cancer colorectal avec le décès de George Thurston alias «Boule noire». Rien n’empêche toutefois un organisme d’avoir recours à des démarches plus pointues pour atteindre une clientèle ciblée en fonction d’objectifs précis. C’est le pas qu’est en train de franchir la Société canadienne du cancer avec la campagne Jaune uni qui cible les jeunes de 18 à 35 ans. Son objectif n’est pas tant d’obtenir des résultats immédiats en argent sonnant, mais plutôt de s’assurer une relève à long terme pour les quelque 20 000 bénévoles qui garantissent la bonne marche de l’organisme, et ce, au Québec seulement.

Avec Jaune uni , on invite donc les jeunes à porter un vêtement jaune au cours du mois d’avril. Sur le site Web, on peut aussi télécharger une chanson originale ou acheter des bulbes virtuels qui serviront à fleurir de jonquilles un parc de Montréal. Dans ce cas, c‘est surtout un sentiment d’appartenance qu’on vise à créer, avec un symbole dérivé des campagnes de rubans et de bracelets de couleur et du logo de la société. La Fondation de l’Hôpital Sainte-Justine a pour sa part lancé en 2007 Le mois des câlins, présenté comme «l‘activité de financement la plus affectueuse de la Fondation». De nombreux partenaires corporatifs concourent à cette campagne qui a amassé 150 000 $ l’an dernier. Celle-ci permet entre autres «d’acheter» des câlins en ligne et d’inviter ses proches à y contribuer pour offrir une grande chaîne de câlins aux enfants de l’hôpital. On voit naître là des formes très créatives de ritualité dans une société qui sait inventer des nouveaux codes pour s’adresser à la culture actuelle.

«Autrefois, la ritualité se passait plus dans un univers religieux très codifié, très pensé à l’avance», observe Francine Saillant. Mais aujourd’hui, les gens cherchent à échapper à ces carcans, même dans les célébrations religieuses de baptême, de mariage ou de funérailles. «Notre culture est très créative au plan de la ritualité. On suit de moins en moins les rituels très codifiés en y ajoutant des éléments plus personnels», explique l’anthropologue. Ce défi d’originalité imposé aux organismes reflète donc une société assez individualiste qui a tout de même besoin de codes collectifs pour s’exprimer. «Tout en s’unissant dans des rassemblements, on va développer des modes de communication, des modes d’être, des modes d’affirmation en termes d’identité qui, eux, vont être assez singuliers», entrevoit-elle.

Sentier de luminaires au Relais pour la vie.

DES RÉSULTATS À LA HAUTEUR

Pour Leucan, le montant recueilli grâce au Défi têtes rasées, l’an dernier, représente plus de 50 % des revenus de 6,8 millions de dollars obtenus par l’organisme, sans aucune subvention. À la Société canadienne du cancer, le Relais pour la vie permet aussi d’atteindre plus de 50 % des revenus amassés au Québec, c’est-àdire 9 millions de dollars (48 millions dans l’ensemble du Canada). Dans les deux cas, ces stratégies gagnent du terrain et font des petits d’une année à l’autre; elles ne semblent pas près de s’essouffler. En 2009, il y aura des Relais pour la vie dans 73 localités du Québec, comparativement à 61 l’an dernier. La dernière édition mobilisait déjà 36 000 participants (dont 8000 survivants), en plus des 5800 bénévoles et quelques milliers d’autres collaborateurs. Quant au Défi têtes rasées apparu en Montérégie en 2001, il a gagné presque toutes les régions du Québec en quelques années, de l’Abitibi-Témiscamingue à la Gaspésie. En 2009, il y aura au-delà d’une trentaine de sites de rasage publics à travers la province en plus des tontes organisées par de petits groupes comme les écoles et les entreprises.

Pour le donateur, ce genre de campagne offre un suivi plus personnalisé avec son don que le simple envoi postal. Le participant parrainé enverra des photos de son coco, du sentier de luminaires ou donnera des nouvelles de sa nuit au relais. Mais pour toutes les personnes atteintes, ces temps forts d’implication sont aussi très importants. «Souvent ces gens sont très reconnaissants, d’abord d’être en vie, aussi peut-être d’avoir eu l’aide de l’organisme. Ils veulent redonner», témoigne André Beaulieu. À travers la célébration que constitue le Relais pour la vie, on leur offre un ressourcement où l’on peut puiser énergie et motivation. Au cours des derniers 10 ans, le taux de survie au cancer a augmenté de près de 5 %; le message sur le cancer a aussi évolué. «C’est une façon pour eux de montrer qu’il y a une vie après le cancer. À travers des activités comme celles-là, les gens vont chercher de l’espoir, de l’énergie pour continuer. Ils rencontrent aussi d’autres personnes qui ont vécu quelque chose de semblable. Ça les motive.» Si ce n’est que de ça, voilà déjà une sacrée bonne raison pour ces organismes de continuer à être inventifs.